معاملة الطفل المصاب بالصلب المشقوق . الصلب المشقوق . الطفل المصاب بالصلب المشقوق
من أهم المشاكل التي يجب على الوالدين معرفتها في العناية الكاملة للطفل المصاب بالصلب المشقوق .
كيف تتم معاملة الطفل المصاب بالصلب المشقوق
إن التعامل مع الطفل المصاب بالصلب المشقوق يحتاج إلى خبرات عالية في المهارات التأهيلية والتعليمية وكذلك مهارات العناية.
إن الإصابة بالصلب المشقوق شائع نسبياً وحتى وقت قريب كان الأطفال يموتون بعد الولادة وخلال فترة قصيرة ، إلا أن الجراحة التي تتم لإزالة السائل حول الدماغ لتخفيف الضغط على الدماغ والتي تسمى (Shunt) قد ساعدت في إنقاذ حياة الأطفال خاصة إذا تمت خلال ال48 ساعة الأولى من الولادة . وغالباً فالأطفال المصابين بالصلب المشقوق يتعرضون لعدة عمليات جراحية خلال مرحلة الطفولة.
فالتعامل مع هؤلاء الأطفال يحتاج إلى خبرات عالية في المهارات التأهيلية والتعليمية والعناية المنزلية. فالعناية بهم تحتاج دراية كبيرة لتلبية احتياجاتهم فهم بحاجة إلى مدارس خاصة ( التعليم الخاص ) ويحتاجون إلى تدريب وعناية تمريضية في التعلم على كيفية التحكم بالبول والبراز والبعض الآخر يحتاج إلى التدريب والتعليم بكيفية استخدام القسطرة ( وهي إدخال انبوب لتفريغ البول ) لأنفسهم .وتحتاج الام او الاب لمعرفة كيفية إجراء بعض تمارين الاطالة للعضلات وبعض تمارين زيادة المدى الحركي للمفاصل.
كما أن بعض الحالات المصابة باستسقاء الدماغ قد يعانون من صعوبات بالتعليم وقد يواجهون صعوبة في التركيز بالفهم والقراءة وغيره
فالتدخل المبكر مع هؤلاء الأطفال الذين يواجهون مشاكل في التعليم قد يساعد إلى حد كبير في إعدادهم للمدرسة . فالتكامل الكامل الناجح للطفل المصاب بالصلب المشقوق في المدرسة يتطلب بعض التعبيرات في أجهزة المدرسة أو المنهج .مع الأخذ بعين الاعتبار بعض التصاميم المعمارية للمدرسة وهذا يحدث من خلال بعض التغييرات الهيكلية مثل إضافة مصاعد أو درابزين . أو من خلال تغيير الموقع مثل أن تكون الفصول في الدور الأرضي . فهذه الامور مهم جدا بان يعرفها اولياء الامور ممن لديهم اطفال مصابون بالصلب المشقوق.
1- إذا كان الكيس بارز
فإذا لم تجرى عملية جراحية خلال الأسابيع الأولى من الولادة فسيكون هناك خطورة كبيرة في حدوث الإصابة بالتهاب السحايا للدماغ وقد لا يعيش الطفل كثيراً .
لذا أنه من الضروري إجراء العملية خلال أسابيع قليلة بعد الولادة وهذه العملية هي عبارة عن تغطية الأعصاب المكشوفة بالعضلات والجلد فبهذا تكون فرصة الحياة للطفل أفضل .
أما إذا تعذر اجراء العملية لأي سبب فيجب تكثيف العناية بالكيس ( الأعصاب ) والمحافظة عليه بعيداً عن أي أذى أو حدوث جروح وما شابه ذلك – وهناك طرق للمحافظة بأن توضع وسادة محفورة من الداخل على شكل بروز الكيس وأوسع من حجم الكيس ولفها على جسم الطفل من الإنتباه أن لا تلمس الوسادة الكيس .
2- استسقاء الرأس
قد يكبر حجم الرأس خلال الأسابيع الأولى من الولادة لذلك يجب قياس محيط الرأس كل أسبوع للتأكد من هل يزداد سريعاً فهذه الزيادة الغير طبيعية تؤدي إلى تورم الرأس وبالتالي الإصابة باستسقاء الرأس . بهذه الحالة يحتاج الطفل إلى إجراء عملية تسمى ( التحويلة ) ( Shunt ) لتخفيف الضغط الواقع على الدماغ . وينصح قبل إجراء العملية إستشارة ثلاثة أطباء لأن المختص هو الذي يقدر وضع الحالة ومدى تأثيرها على حياة ومعيشة الطفل وأسرته .
3- التحكم بالبول والبراز
الأطفال المصابون بالصلب المشقوق يتعرضون للإلتهاب بالمسالك البولية وبالأمعاء وتظهر نتائج التحاليل ذلك. ويرجع السبب إلى عدم مقدرة الأطفال المصابين بالصلب المشقوق بتفريغ المثانة بشكل طبيعي ولا تفرغ بشكل تام . فبقاء البول بالمثانة مدة طويلة يتسبب في حدوث عدوى نتيجة نمو الجراثيم . وربما تنتقل العدوى إلى المسالك والكليتين . وبإمكان الأم أن تتعلم كيفية إفراغ مثانة الطفل متى ما شعرت أنها ممتلئة . وكذلك تعليم الأطفال الأكبر سناناً بعمل قسطرة لإفراغ البول بأنفسهم . وكذلك من المهم جداً المحافظة على النظافة التامة والجفاف لمنطقة البول والبراز لتجنب الأمراض .
4- مشاكل العضلات
تحدث التشنجات العضلية لأغلب الأطفال المصابين بالصلب المشتوق لأسباب كثيرة منها ما يتعلق باتزان العضلات أو بسبب توتر العضلة ومن المناطق الشائعة للإصابة بهذه التشنجات القدم والورك والركبة . فطرق الوقاية من حدوث التشنجات ينصح بعمل تمارين ( مط ) الإطالة وتمارين زيادة المدى الحركي واستخدام بعض الجبائر المساعدة لمنع التشنجات ولمعرفة تلك التمارين يجب زيارة أخصائي العلاج الطبيعي . ومن الأمور المهمة أيضاً المحافظة على وزن الطفل وعدم منحه فرصه لزيادة وزنه .
5- القروح الضاغطة ( قرحة الفراش ) والجروح : - يتعرض الأطفال المصابون بالصلب المشتوق لحدوث قروح الفراش والجروح وذلك بسبب فقدان الإحساس في المناطق السفلية كالعقب والقدم والورك . فينصح بفحص الجسم يومياً لتفادي حدوث أي جروح كذلك ينصح أن ينام على فراش ناعم وأن ينقلب كثيراً على الفراش .
وأخيراً كيف تساعد الأسرة طفلها المصاب بالصلب المشتوق على التحسن
إن الشلل الذي يصيب الأطفال المصابين بالصلب المشتوق يكون عادة من الخصر فما دون . وهذا لا يؤثر مطلقاً على نمو أجسامهم وعقولهم ببذل الكثير من المساعدة الأسرية والاستعانة ببعض الأدوات المساعدة لتطوير مراحل النمو للأطفال الطبيعيين لنجد أنه يمكن الوصول لهذه المراحل للأطفال المصابين بالصلب المشقوق إذا تم استعمال بعض وسائل المساعدة والتي تستخدم في الأوضاع المختلفة كالجلوس و الحبو والوقوف والمشي وغيرة